Si è svolto sabato scorso, 13 maggio, alla sala Alesini dell’ospedale “San Giovanni Battista” di Foligno, un corso di aggiornamento teorico-pratico sulle neuropatie periferiche ereditarie sensitivo motorie conosciute come malattia di Charcot Marie Tooth.
Il corso è stato organizzato dall’associazione ACMT – Rete in collaborazione con il Dipartimento di riabilitazione dell’Azienda Usl Umbria 2 con l’obiettivo di promuovere la conoscenza della malattia e implementare nel territorio regionale una rete riabilitativa esperta e qualificata a supporto dei pazienti.
I lavori sono stati aperti dal saluto della presidente dell’Osservatorio regionale sulla condizione delle persone con disabilità, del dottor Mauro Zampolini, direttore del dipartimento di Riabilitazione nonché direttore dell’ospedale di Foligno, del presidente ACMT – Rete il dottor Federico Tiberio, della responsabile della Formazione ACMT – Rete la dottoressa Donatella Esposito e della coordinatrice regionale ACMT – Rete la dottoressa Rita Passerini che ha illustrato il progetto di promozione della rete regionale umbra.
La sessione mattutina è stata dedicata interamente alla parte teorica con gli approfondimenti degli specialisti sulle ultime ricerche. Nel pomeriggio si è svolta invece la sessione pratica, con i quasi 100 partecipanti divisi in tre gruppi, per diffondere la conoscenza delle tecniche di valutazione e di riabilitazione su pazienti affetti dalla malattia con vario livello di gravità.
Nel corso dell’evento scientifico è stata firmata la “Carta di Foligno”, un accordo stipulato tra la Sirn (Società italiana di riabilitazione neurologica) – il documento è stato sottoscritto dal presidente nazionale Mauro Zampolini – e le associazioni nazionali dei pazienti, in questo caso ACMT – Rete, che impegna la società scientifica a promuovere l’applicazione del progetto riabilitativo individuale come strumento fondamentale nella pratica della riabilitazione e a mettere il paziente al centro dell’intervento.
Al convegno scientifico sono intervenuti relatori ed esperti di chiara fama a livello nazionale.
Charcot-Marie-Tooth – La CMT è una malattia neuromuscolare ereditaria che colpisce i nervi periferici, causando debolezza muscolare e atrofia, nonché una perdita progressiva della sensibilità principalmente nei piedi e nelle gambe. Può anche interessare le mani e le braccia, ma in generale risparmia la faccia e le funzioni vitali come la respirazione.
Attualmente non esiste una cura per la CMT, ma ci sono diverse opzioni terapeutiche per gestire i sintomi e migliorare la qualità della vita dei pazienti. Queste includono la fisioterapia per mantenere la forza muscolare e migliorare l’equilibrio, l’utilizzo di apparecchi ortopedici come tutori o calzature speciali per migliorare la mobilità e la coordinazione, farmaci per alleviare il dolore neuropatico e la chirurgia funzionale che deve essere effettuata da chirurghi ortopedici esperti.
Recentemente sono state identificate alcune nuove prospettive di cura per la CMT, tra cui la terapia genica, la terapia cellulare e la terapia farmacologica.
Queste terapie, tuttavia, sono ancora in fase di sperimentazione e non sono ancora disponibili come opzioni di cura per cui la riabilitazione mantiene un ruolo centrale.
Bilancio positivo – “Questo corso teorico pratico – ha spiegato il dottor Mauro Zampolini – è stato molto importante non solo per la rilevanza formativa ma perché ha rappresentato un momento di avvio per la strutturazione, nella Regione Umbria, di una qualificata rete riabilitativa che si collega alla rete nazionale per fornire un supporto concreto ai 350 pazienti stimati presenti nella nostra regione. Inoltre – ha concluso Zampolini – è stata molto importante la sottoscrizione della ‘Carta di Foligno’ tra la Sirn e la rete nazionale ACMT. che impegna la società scientifica a promuovere il coinvolgimento attivo della persona con disabilità nel progetto riabilitativo”.
